come si può....

ultimamente mi sento fiacca, stanca, stufa.... oggi poi fatico a respirare.

è il mostro che vive in me che si sta impossessando della mia vita, della mia felicità.

ieri ho chiesto al mio uomo di non farmi attaccare alle macchine quando sarà.... non voglio diventare come welbi... voglio morire dignitosamente

Cosa sta succedendo Flo?

Dott.Luca Esposito ha scritto:

Cosa sta succedendo Flo?

di tutto dottore... con una malattia come la mia non si ha via di scampo, con il cervello che non perde colpi, ma il corpo che giorno dopo giorno diventa sempre più debole....

Cara Flo,
dalle tue parole sento tutta l'impotenza che vivi. Mi sento impotente, ecco.
Mi chiedo come potrei aiutarti, nel mio piccolo. Cosa potrei fare per te, ecco...cosa credi possa esserti utile, ora...qui.
Che domanda stupida, forse retorica...ma il mio invito è riuscire a prenderti quanto più tu possa da noi, qui...ora! Di sfruttare e decifrare quanto più possibile la forza che ti permette di essere con noi. Vorrei che tu ti raccontassi, che possa usare questo spazio per scrivere di te, permettendoci di vivere con te...per quel che è possibile. Troppo intima come richiesta, me ne rendo conto...ma, sai, è una delle sensazioni che mi hai sempre trasmesso, fin dalla nostra prima "conoscenze". Parlo dellla sensazione di conoscerti, di leggere di te, di trovare prima o poi uno sfogo a "cuore aperto"...cosa che non ti sei mai permessa e che spero tu faccia prima o poi.
Ti prego, flo, parlaci di te...

Utile credo per me sia solo morire. Per andare in bagno ho bisogno d'aiuto, per andare e alzarmi dal letto ho bisogno d'aiuto, ho un corpo che è tutto storto, non mi piaccio. Sto sempre in casa, perché uscire da sola non riesco, i miei lavorano e amici vicini a me non ne ho... E mi vergogno ad uscire.
Anche le braccia sono sempre più deboli ormai... Questa non è vita... Non si può chiamare vita... Mi piace leggere, ma mi sembra di sprecare del tempo ad altre cose, cose che non riesco quasi più a fare...ormai anche lo scrivere al pc è difficoltoso...

Cara Flo,
sembra d'obbligo il silenzio e il rispetto per quel che vivi, di quel che senti e della grande sofferenza che si avverte, che attraversa chilometri di distanza. Eppure ho deciso di non tacere e di cercare insieme a te un pò di contatto....e di rischiare.
Mi chiedo, allora, che nome possiamo insieme dare al tuo corpo che cambia, che si indebolisce giorno dopo giorno. Di che male possiamo parlare.
Ho quasi l'impressione che al decrescere delle tue forze fisiche corrisponda un incremento della tua incommesurabile forza interiore. Sento che non vuoi arrenderti alla vita! Parlo di quella che potrebbe rientrare nelle tue possibilità. Sarà che mi sbaglio, però mi va di dirtelo.
E poi, è un caso che questa battuta di arresto avvenga proprio ora, proprio poco dopo i tuoi propositi sul futuro? Proprio quando hai intravisto una possibile strada da percorrere, una strada possibile per te, proprio quella che ti renderebbe felice?
Cosa è successo? Cosa ti ha fatto rinunciare alla tua possibile felicità? Cosa ha potuto farti pensare che tutto quello non vale, che non sarà possibile?
Io non credo che tu abbia rinunciato...anzi. Sento, forse, come comprensibile che sia, che sei impaurita a tal punto da vedere tutto nero. Per questo preferisci pensare di arrenderti, anzichè provare a concederti quello che comunque puoi e che comunque non vuoi privarti.
Mi aspetto da te una bella bastonatura . Ma andrà comunque bene

Dott.Luca Esposito ha scritto:

Di che male possiamo parlare.

il mio male ha un nome ben preciso... distrofia muscolare.... tra le più leggere, ma pur sempre progressiva... con scoliosi non curabile... allergia ai medicinali... e tutto ciò che ne concerne.

Dott.Luca Esposito ha scritto:

Ho quasi l'impressione che al decrescere delle tue forze fisiche corrisponda un incremento della tua incommesurabile forza interiore. Sento che non vuoi arrenderti alla vita! Parlo di quella che potrebbe rientrare nelle tue possibilità. Sarà che mi sbaglio, però mi va di dirtelo.

interiormente ho paura, del futuro, di come mi ridurrà la malattia, di come finirò... i miei, ed il mio uomo, sanno non voglio mi si attacchi alle macchine per respirare ecc, per la mia e la loro dignità.
mi sto arrendendo, giorno dopo giorno. ho solo un sogno. quello di mettere da parte un gruzzoletto per poi quando non ci sarò più potranno vivere adeguatamente.

Dott.Luca Esposito ha scritto:

E poi, è un caso che questa battuta di arresto avvenga proprio ora, proprio poco dopo i tuoi propositi sul futuro? Proprio quando hai intravisto una possibile strada da percorrere, una strada possibile per te, proprio quella che ti renderebbe felice?
Cosa è successo? Cosa ti ha fatto rinunciare alla tua possibile felicità? Cosa ha potuto farti pensare che tutto quello non vale, che non sarà possibile?
Io non credo che tu abbia rinunciato...anzi. Sento, forse, come comprensibile che sia, che sei impaurita a tal punto da vedere tutto nero. Per questo preferisci pensare di arrenderti, anzichè provare a concederti quello che comunque puoi e che comunque non vuoi privarti.

i propositi di futuro ci sono, rimangono, ma dove io avrò un pizzico di felicità, il mio compagno dovrà rinunciare a parte della sua vita, sarà felice? si, dice che è una sua scelta, ma a me rode dentro....come reagirà lui a vedermi perdere ogni forza.....

Flo, mi dispiace tantissimo.
Ora il quadro mi è abbastanza chiaro. La tua paura del futuro, la tua rabbia, l'impotenza che senti e che fai sentire...tutto questo ora riesco di più a ricondurlo a qualcosa che ha un nome ben preciso.
E' sorprendente e quasi inaspettato tutto il resto di te. Mi riferisco alla tua energia, al tuo carisma, alla forza e alla passione che continui a mettere nelle cose, all'entusiasmo che trapela sotto sotto e che spesso ho colto. Questo è quasi incomprensibile, quasi sorprendente...eppure fa parte di te e credo sia la marcia in più che ti permetterà di dare una impronta tutta tua e tutta originale alla tua esistenza...fino all'ultimo.
Il tuo altruismo è ammirevole: ma ti chiedo di liberarti delle false colpe verso i tuoi e verso il tuo amato.
Loro ti amano, così come tu ami loro...nonostante le difficoltà, le incomprensioni o la pesantezza di dover convivere con questo tipo di malattia. Credo che forse loro hanno bisogno di starti vicino, così come tu hai bisogno di loro. E fanno tutto questo innanzitutto per loro e poi anche per te.
Io spero tantissimo che tu possa realizzare tutto quello che pensi di poter fare...che non ti farai mancare niente e saprai cogliere quello che pensi sia possibile per te...spero riuscirai a mettere in conto anche possibili battute d'arresto...di concederti anche quelle...forse per riposare prima della ripresa.
Un abbracci...a presto.

E' difficile trovare le parole per esprimerti le mie sensazioni, senza risultare retorico o invadente.

Ma volevo comunque dirti che ti ammiro molto.

Un abbraccio.

sergio67 ha scritto:

E' difficile trovare le parole per esprimerti le mie sensazioni, senza risultare retorico o invadente.

Ma volevo comunque dirti che ti ammiro molto.

Un abbraccio.

Grazie sergio. Grazie per le tue parole, ma vorrei esprimessi i tuoi pensieri senza paure... Bastano le mie ...

Un abbraccio

dottore, la forza che lei percepisce in me io non la trovo, anzi credo sia disperazione... Disperazione per non riuscire a concludere le cose che sto facendo... Disperazione per non riuscire a far capire a determinate persone di famiglia che anche io sono un essere umano... Disperazione per quel mostro dentro di me che non mi lascia scampo...
Leggendo quello che ha scritto lei mi sono chiesta una cosa... Riesco ad amare i miei e l'uomo che sposerò come loro amano me? Come posso amarli se non so amare nemmeno me stessa?

Flo, è proprio questa la tua grande risorsa: riuscire a trarre dalla disperazione la forza necessaria e possibile per compiere la tua vita pienamente nei "limiti" che essa purtroppo ti pone.
Mi rendo conto che le parole possono essere superflue e forse apparire poco rispettose nei tuoi confronti e nei confronti della tua grande sofferenza, però io non riesco a starti vicino(perchè è quel che cerco di fare, dall'inizio!) con il silenzio...non è il mio modo di fare. E poi, non posso tacere di fronte alla tua voglia di leggere, scrivere, ai propositi di matrimonio, all'impronta di eternità che il pubblicare ti garantisce, alla voglia di raccontare di sè nonostante tutto!. Forse si tratta di capire come ponderare il tutto, come dimensionarlo e farlo progredire di pari passo. Come cambiare mira in base a come la malattia cambia con il passare del tempo, eludendola, smarcandola...fino a che puoi, per incontrarsi poi laddove senti di aver fatto il possibile.
Mi chiedi se puoi amare qualcuno quando non riesci ad amare te stessa. Io credo che il nostro amore, nasce dall'amore che vediamo riflesso negli altri...così capita con i neonati che apprendono l'amore da come sono amati.
Ma sento che i tuoi dubbi derivano da tante cose che "inquinano" il vissuto con le persone che ami e dalle quali senti amore. E' più che comprensibile sentire rabbia, odio, emozioni contrastanti verso sè e gli altri, soprattutto quando c'è una forza maggiore che senti ti impone cambiamenti(per questo parlavo sopra di cambiare tu di conseguenza, cercando di raggiungere comunque quel che desideri e quel che puoi raggiungere nel modo che puoi farlo), ma il rischio è quello di privarsi anticipatamente delle cose belle e possibili, l'amore, l'affetto, la considerazione etc etc.
Un abbraccio caloroso.

P.S. A presto, in privato, riceverai una comunicazione da parte mia e della Dott.ssa Guariniello.

Come posso cambiare in base alla malattia? Come posso eludere una cosa del genere?
Sto già facendo tutto ciò che mi è possibile per raggiungere i miei obiettivi, con estrema fatica. Ma mi da fastidio dover chiedere a mamma aiuto anchè solo per spedire delle cose...
Con gli scritti sono ferma, non riesco a continuare a causa di questo problema che ho in testa... In più mi sto chiedendo se amo l'uomo che sposerò o amo l'idea di un futuro diverso...

Cara Flo,
mi riferisco proprio agli stratagemmi possibili che puoi trovare, a quello che già stai facendo in realtà...ma anche di concederti qualche volta qualche momentanea battuta d'arresto..per poi ricominciare.
E' una vita difficile, forse inimmaginabile proprio perchè non comune...ma credo che solo tu, proprio perchè ci sei dentro, puoi immaginare comunque una possibilità per te, nonostante tutto. Te lo meriti.

Per quanto riguarda il discorso sui sentimenti che prova nei confronti del tuo compagno, io ho altri dubbi che non riguardano direttamente se lo ama o meno(da precisare che la stragrande maggioranza dei rapporti e delle relazioni ha le componenti che accennavi, e spesso si ama l'altro anche perchè si ama l'idea che l'altro ci possa cambiare in tanti aspetti...questa idea naturalmente va modificata nel corso del tempo e rettificata con il vivere insieme giorno dopo giorno). Il mio dubbio è: quanta paura ha di legarsi a lui fino in fondo? E se il suo pessimismo sul futuro interrompe e tronca, o meglio dire riduce quella promessa più o meno involontaria e inconsapevole di "vita diversa"?
Io credo che la questione stia tutta qui...immaginare di poter partire da presupposti su misura alla sua malattia e scoprirsi "libera" nelle piccole possibilità che può comunque ritagliarsi e conquistare.
Ti abbraccio forte forte. A presto.

ho paura delle battute d'arresto... Ad aprile volevo morire, con gli stessi pensieri di questo periodo... In quel periodo ero pazza del mio ex, ma non andava bene, lo lascia a luglio, consapevole del fatto che non avrei amato nessun'altro... Vedo lui in mio zio...
All'uomo che sposerò non ho mai detto ti amo, so di non amarlo, gli voglio bene come ad un amico, ma è l'unica mia salvezza... Credo...

Forse temi che una battuta di arresto possa rappresentare non una fase transitoria ma una stasi permanente?
Non ho potuto fare a meno di notare come alle battute di arresto corrisponda la messa in discussione dei legami significativi e importanti che ha. E' un caso?
Puoi spiegarmi meglio la frase "vedo lui in mio zio"? Ci puoi raccontare di questa figura che sembra importante per te?
Quali altre possibilità utili puoi far intravedere quando dici "credo"?

lo zio per me è sempre stato un punto di riferimento x me, fin da piccola volevo stare dove c'era lui... Tanto importante che la sua passione per i carabinieri, e per l'esercito in generale, è diventata la mia... Talmente importante che le 3 relazioni sentimentali avute sono state con ragazzi militari e molto simili caratterialmente e fisicamente a lui. Il ragazzo citato nel post di prima ha lo stesso taglio del viso, lo stesso sorriso, uguale colore degli occhi e la carnagione... Come una copia... Più guardo lo zio più vedo l'ex... Come un'ossessione... Come se amassi lo zio...

Si, ho il terrore che le fasi d'arresto siamo poi permanenti, di non riuscire a tornare a galla... In fondo nessuno in casa può capire il mio soffrire... Tutti dicono che sono solo stupidaggini...

Quel credo è stato aggiunto dopo una domanda che mi sono fatta... Può un matrimonio con un uomo che non amo salvarmi da questo torpore?